Door Zij van Glutenvrij
We kennen het bijna allemaal! Bijna elke coachee die ik spreek, volgers van mijn blog of mensen in community’s op Facebook, dat je moet zeuren om de diagnose coeliakie. De meesten krijgen niet zonder slag of stoot een diagnose. Huisartsen weten te weinig van onze ziekte, geloven ons niet of stellen zelf al dan niet een diagnose zonder doorverwijzing voor nader onderzoek. Dit belemmert genezing en zorgt voor wantrouwen. Daarom dit blog zeuren om diagnose coeliakie.
De diagnose coeliakie
Hoe mijn diagnose tot stand kwam, dat beschreef ik in dit blog. Ik had vage klachten sinds mijn puberteit en na diverse kijkoperaties aan een ander deel van mijn buik, was het oordeel PDS. Pas jaren later was er een gedreven longarts die mij helemaal binnenstebuiten keerde en de onderste steen boven kreeg. Twee longontstekingen in een jaar hebben mij 4 jaar geleden uitgekleed en uitgemergeld. Ik was op. Geen kuur sloeg aan, totdat ik van de longarts een wonderkuur kreeg. Een nieuwe generatie antibiotica, die aansloeg! Geen pretje, veel bijwerkingen, maar het werkte. De longontsteking verdween, de longarts verwees mij, na dat hele uitgebreide (bloed)onderzoek en een diagnose bronchiale hyperreactiviteit, door naar de MLD-arts.
De MLD arts
Na de diagnose Coeliakie en de start met het dieet knapte ik op. De puffer die ik van de longarts had gekregen hoefde ik nooit te gebruiken, want ik begon weer met hardlopen en fietsen om naast mijn darmen ook mijn longen weer in het gareel te krijgen. Weinig leuren daar gelukkig! Behalve dat ik mijn halve leven altijd maar ziek, zwak en misselijk was, maar goed. Ik heb goede fijne specialisten.
Angst vanuit ervaring
Drie weken geleden, vlak voor mijn vakantie voelde ik toen ik wakker werd, op mijn laatste werkdag voor de vakantie, dat onmiskenbare gevoel van een longontsteking ineens weer opduiken. Een paar weken ervoor had ik mijn puffer al een paar keer gebruikt, omdat ik voelde dat ik benauwder was dan anders. Maar het was heet, er waren mega veel pollen en ik zit op mijn werk vol in de airco. En dat werkt allemaal niet mee als je bronchiale hyperreactiviteit hebt. Ik had koorts, was warrig en er zat een olifant op mijn borst geklemd met spanbanden.
Weer een longontsteking
Intuïtief wist ik het al, het leek er teveel op: Longontsteking. Verdorie en ik pas zo goed op mezelf! Mijn lijf laat mij in de steek…En die angst: “Wat als de kuren weer niet aanslaan?!” Met gezwinde spoed naar de huisarts, die in eerste instantie twijfelde, maar toch mijn ontstekingswaarde in mijn bloed wilde controleren. Ze hoorde geen ruis, vocht of slijm en ik hoestte niet! Zij dacht aan een forse griep. De hoogte van de ontstekingswaarde, boven de 100, hielp haar direct uit haar droom en bevestigde wat ik voelde. Longontsteking. “Weer dat circus, met kuren die niet voldoende aanslaan”, was het eerste wat ik dacht. Die wonderkuur van de longarts krijg je namelijk niet als eerste volgens het protocol. De huisarts wilde daar ook niet vanaf wijken. Ik kreeg een standaard kuur (want dat beest reageert daar wel op), leek op te knappen, pakte onze spullen in en we gingen op vakantie. Met mijn puffertje op zak, want ook op de bestemming was het heet en stoffig.
Vertrouw je intuïtie
En toen ging het ineens toch slechter, meer hoesten, benauwder, geen adem om te kunnen praten. Mijn intuïtie zei, ‘Die kuur heeft niet voldoende gedaan’. Mijn 6e zintuig zei ook: “Laat je puffer eens staan’. Ik had ineens ook buikpijn gekregen en een buik of ik 20 weken zwanger was. Het kon geen glutenfout zijn, dat voelt anders en de andere verschijnselen daarvan had ik ook niet. Na het lezen van de bijsluiter ben ik gelijk gestopt met de puffer en nam de buikpijn en de zwelling af. Moest ik nu toch weer zeuren om een diagnose?
Een puffer met lactose
De puffer bevat lactose en er staat een vage vermelding over gluten bij de overgevoeligheidsreacties. Nooit meer dus. De reactie van de doktersassistente hierop was: “We kunnen je natuurlijk niet dwingen”. Ondertussen thuis, terug naar de huisarts, een vervanger…die ik niet kende en zij mij ook niet. Ik vertrouwde haar wel direct, iets met uitstraling, maar ik wist, ik krijg vandaag nog niet die wonderkuur, dit wordt een gevecht! De ontstekingswaarde in mijn bloed was weer verhoogd, de vorige kuur dus niet voldoende aangeslagen. Naar het ziekenhuis voor een longfoto voor vaststellen van de vervolgstappen. Nog een kuur of niet en zo ja welke dan (dat beest reageert normaal gesproken toch goed op je de kuur die je hebt gehad)? De longfoto kon pas de volgende dag, donderdag, gemaakt worden.
Vertrouw op een goede afloop
Een week voor mijn vakantie had ik een oefencoachee geholpen met het visualiseren van een goede geslaagde operatie aan haar voet. Ze was bang dat het fout zou gaan, besefte dat dat tussen haar oren zat, maar werd gevoed door eerdere ervaringen. Intussen hadden diverse scenario’s zich in mijn hoofd genesteld, over als uitslag van de foto binnen zou zijn. En toen dacht ik: “Nee, dit gaan we anders insteken! Practise what you preach!”
Zet eens een andere bril op als je naar jezelf kijkt
“Kijk dan ook eens kritisch naar jezelf”, dacht ik. Op vakantie las ik het boek van Gabrielle Bernstein, Het Universum staat achter je. Een tip van een andere coachee. Nu was de tijd om wat zij schrijft in de praktijk te brengen. Ik bekeek het niet meer vanuit angst, maar vanuit liefde. Vertrouw de uitkomst, wat die ook moge zijn en vertrouw op je arts. En dat is heel moeilijk als het om je gezondheid gaat, ik weet het. Als ik wil dat het verandert dan begint dat bij mezelf, de ander kun je niet veranderen!
Als je de angst los laat
Donderdag kwam er geen uitslag, er moest laat op de dag nog “iemand” naar kijken. Eerste reactie: Boos!!! Verdorie ik was om 10.00 uur in het ziekenhuis. “Ho ho, denk aan die andere manier van denken”. Er moet nog iemand naar kijken voor jouw bestwil, jouw gezondheid. “Oke, ik doe kalm!” Het mooie is dat je als je dit doet, dat positieve denken en dat omdraaien van de angst, dan leef je makkelijker en voel je je ook minder ziek tegelijk. De volgende dag was er een uitslag en kreeg ik prompt van de vervanger de wonderkuur. Ik hoefde er helemaal geen verbaal gevecht voor aan te gaan met haar. Zij vertrouwde mij en ik haar. Die doemscenario’s zaten dus voor niets in mijn hoofd.
Negatieve energie
Allemaal verloren negatieve energie, voor niets. Zonde! Voortaan denk ik vanuit een ander perspectief, dat het goedkomt, dat ik vertrouw op de uitkomst! Ik voel me met de dag beter, ondanks de blurry bijwerkingen! Ik vertrouw erop dat ook dit weer geneest en mij leert om goed voor mezelf te zorgen, alle bijsluiters altijd te lezen, te vertrouwen op een positieve uitkomst door niet vanuit angst te leven, maar uitdagingen met nieuwsgierigheid en liefde te bekijken. Hoe nasty en lelijk ze ook zijn. Ze brengen mij, desnoods via een omweg, naar mijn doel. Hoe dan ook, of je moet zeuren om de diagnose coeliakie of iets anders, geloof in jezelf.