De vrienden van coeliakie

Coeliakie komt zelden alleen helaas. Bijna iedereen die ik ken met coeliakie heeft er nog wel een dingetje bij, of meer. In dit blog leg ik uit welke ziektebeelden je naast coeliakie nog meer kunt hebben. Misschien is het één wel aan het licht gekomen door het ander. Bij mij was dat inderdaad het geval. En als ik terugkijk, had ik vanaf de puberteit altijd wat. Je leest het in dit blog over coeliakie en andere ziektes.

Brekebeentje

De keren dat ik iets gebroken heb, zijn niet meer op een hand te tellen; Een pols toen ik een jaar of 8 was, twee keer een enkel (in een skischoen en met het dansen van de Sirtaki), twee polsen tegelijk (met snowboarden) en een gescheurde knieschijf met een balletoefening. Reken ik even niet mee; gebroken teentjes, verzwikte enkels en andere malheur aan botten en gewrichten. Onbenullige ongevalletjes stuk voor stuk, maar met grote impact. Ik val en ik breek wat. Door coeliakie kun je last krijgen van botontkalking (osteoporose), omdat de darmen niet genoeg calcium opnemen.

Dexascan

Om dit uit te sluiten kun je via de MLD-arts een dexametrie aanvragen. Dit is een meting van de dichtheid van het heupbot. Heb je botontkalking of een beginstadium hiervan (Osteopenie), dan kun je in aanmerking komen voor een jaarlijks calcium infuus. Hierover schreef ik eerder al eens een blog. Ik merk zelf altijd als het weer tijd is voor het infuus, ik krijg meer rugklachten en gewrichtspijn bij het hardlopen. Een week of twee na het infuus ben ik weer de oude. Enige nadeel, vind ik, is dat je je een week grieperig voelt na het infuus. Sommige mensen hebben naast coeliakie ook fibromyalgie of andere reumatische klachten.

Melk is niet goed voor elk

Coeliakie gaat vaak gepaard met een lactose intolerantie. Dit komt omdat de darmen door beschadiging, net dat deel missen om lactose af te breken. Gevolg is diarree. Ik heb het heel erg, maar soms neem ik het voor lief. Lactose is een melksuiker dat in dierlijke melkproducten voorkomt. Een intolerantie voor lactose is niet hetzelfde als een koemelkallergie. Dan mag je helemaal niets van de koe, maar bijvoorbeeld wel van de geit. Met een intolerantie mag je alleen lactosevrije producten of plantaardige melkproducten, zoals van soja, amandelen of rijst. Tegenwoordig zijn er ook tabletjes voor als je een keer wilt smokkelen, als je bijvoorbeeld uit eten gaat. Een lactose intolerantie kan tijdelijk zijn. Als je darmen hersteld zijn, na het volgen van het strikte glutenvrije dieet, kan het zijn dat je mondjesmaat steeds meer lactose kan verdragen. Die vlieger gaat voor mij helaas niet op. Ik eet nu drie jaar glutenvrij, mijn darmen zijn rustiger, maar lactose…Hell no! Je kunt je laten testen op een lactose intolerantie, maar de testen zijn nooit 100% betrouwbaar. Ik heb ervoor gekozen het niet te doen. Ik weet het zo ook wel. Maar we zijn er nog niet coeliakie heeft nog meer andere ziektes als vriendje.

Lastige longen

Ik heb het er al vaak over gehad. Net als onze darmen zijn onze longen hele grote slijmvliezen. Zorg je niet goed voor het een, krijg je last van het ander. Als ik vroeger verkouden was, hoestte ik mijn longen uit mijn lijf. Volgens mijn man echt op het enge af. Dat heb ik nu niet meer. Ik heb dus overgevoelige bronchiën. Ik krijg het benauwd in de Ici Paris, bij een friteskraam of als het heel erg koud is en ik een inspanning moet leveren (hardlopen of fietsen). Toch doe ik dat laatste wel op advies van de longarts. Ik merk namelijk dat als ik het niet doe, mijn longinhoud slechter wordt. Verder hoor je vaak dat mensen met coeliakie astmatisch zijn, COPD, bronchitis of andere longgerelateerde klachten hebben. Mijn ervaring is dat als je je aan het dieet houdt, deze klachten beheersbaar zijn.

Gedoe aan de down department

Ja, dit is dan wel een beetje een ding. Bij mij manifesteert zich hier het meeste gedoe. Dit is de eerste keer dat ik dat hier kenbaar maak, omdat er veel vragen over zijn en er natuurlijk toch nog steeds wel een taboe heerst over ons onderkantje. Ik ben zegge en schrijven 1 keer onbezorgd ongesteld geweest, en dat was de allereerste keer. Daarna was het meteen gedoe. Niet normaal zoveel bloed ik verloor, hoeveel pijn het deed en hoelang het duurde. Soms was ik twee weken non-stop ongesteld. Gelukkig ben ik vrij opgevoed en kon ik deze zaken met mijn moeder, die haar hele leven vergelijkbare klachten had, bespreken. Zij handelde kordaat en via de huisarts kwam ik terecht bij een fijne gynaecoloog. Ik ging direct aan de pil en de ijzertabletten, maar omdat de klachten aanhielden kreeg ik een kijkoperatie. Op mijn 17e de eerste en op mijn 23e, de zesde en laatste.

Endometriose

Diagnose: Endometriose. Een auto-immuunziekte van de baarmoeder, waarbij baarmoederslijmvlies zich hecht aan alles wat het onderweg naar de uitgang tijdens de menstruatie tegenkomt, in plaats van dat het het lichaam via de gebruikelijke weg verlaat. Dit slijmvlies vormt een nieuwe laag, die bij elke menstruatie ook gaat bloeden. Je wordt dus 10x erger ongesteld dan normaal. Met operaties, de pil en nog heftigere hormoonbehandelingen waarvan ik op 18-jarige leeftijd tijdelijk in de overgang kwam, is het onder controle. Gelukkig kon ik later normaal in verwachting raken. Maar er zijn ook minder succesvolle verhalen. Een bijkomstigheid van de zwangerschap was dat ik hierna pil-loos door het leven kon en de endometriose zich koest houdt. Met mijn laatste eieren in de uitverkoop is het bijna gedaan en is het wachten op die volgende fijne fase…Not! Wil je hierover meer lezen, kijk dan eens op deze website.

Nog meer gedoe

Helaas bleef het niet bij endometriose alleen. Na mijn zwangerschap dacht ik dat het er allemaal een beetje bij hoorde, een ontplofte onderkant na een semi totaal ruptuur, maar niets is minder waar. Een parfumallergie bleek het allemaal erger te maken. ‘Hoezo? Je spuit daar toch geen parfum?”, hoor ik je denken. Nee, maar in je wasmiddel zit wel parfum, soms hele agressieve. Toen ik ook nog een latexallergie (lees condooms, elastiek in onderbroeken en maandverband) bleek te hebben, was het feest compleet. Nadat ik deze allergenen uit mijn leven had gebannen, kon de uiteindelijke balans van de down department worden opgemaakt. Ik heb een hele lichte vorm van Lichen Sclerosus. Een auto-immuunziekte, die zich manifesteert aan de huid in de buurt van slijmvliezen en waarschijnlijk getriggerd is door de contactallergieën. Ik zei het al, zorg je niet goed voor het één, dan krijg je het ander. Gelukkig is met de juiste medicatie alles onder controle, maar wees gewaarschuwd! Meer lezen over Lichen?

Overige klachten

Wat mij betreft was dit het wel zo’n beetj, coeliakie en andere ziektes. Maar er zijn nog veel meer (auto-immuun) ziektes die gepaard gaan met coeliakie. Momenteel wordt onderzocht of mensen met diabetes type 1 meer kans hebben op coeliakie, lees ik vaak over mensen die last hebben van hun schildklier, of die naast coeliakie ook nog andere darmziektes hebben (Colitis of Crohn). Wil je meer weten, ga naar je MLD-arts. Die kan je verder helpen.

Coaching en advies

Binnenkort ga ik een coachings- en advies traject volgen en mijzelf bijscholen in de voedingsleer. Daarna start ik bij voldoende animo, een Coeliakie lifestyle en advies traject met geïnteresseerden. Je leest hier binnenkort meer over in mijn blogs. In mijn eigen traject staat als eerste een coachingschallenge met Bureau Dolly op het programma. Ik kijk er enorm naar uit, om niet alleen vanuit mijn blogs van nut te zijn, maar ook op het meer persoonlijke vlak. Tot snel. Meer info vind je op mijn website.