Deze maand staat in het teken van het vergroten van de bewustwording van de auto-immuunziekte Coeliakie. In dit blog vertel ik in vogelvlucht wat de ziekte inhoudt en wat de consequenties zijn. Daarnaast post ik de hele maand filmpjes waarin ik stap voor stap uitleg wat Coeliakie is, hoe de diagnose wordt gesteld en wat je wel moet doen en beter kunt laten. Deze maand is coeliakiemaand, coeliakie in een notendop.
Wat is Coeliakie
Coeliakie ook wel glutenintolerantie is een erfelijke auto-immuunziekte aan de dunne darm, waarbij het lichaam het eigen darmweefsel (vili) aanvalt en beschadigt. Hierdoor is het spijsverteringsproces verstoord en kunnen tekorten ontstaan van belangrijke voedingsstoffen, vitaminen, mineralen en spoorelementen. Gluten zijn een eiwit in de granen, tarwe, gerst, rogge en spelt. Haver is een geval apart en mag niet worden gegeten in een glutenvrij dieet, mits het een glutenvrij keurmerk heeft. Lees hiervoor vooral mijn blog over haver.
Wat zijn de symptomen
Deze kunnen heel verschillend van aard zijn of zelfs pas tot uiting komen na de diagnose als je glutenvrij gaat eten en een keer een foutje maakt. Je kunt tekorten hebben zoals bloedarmoede, te weinig rode bloedlichaampjes of een ijzergebrek, vitamine D en calciumgebrek. Je kunt een bolle maag of opgezette buik hebben, vaak diarree of altijd verstopt zijn. Daarnaast komen duizeligheid, moeheid, verlaagde weerstand, brandend maagzuur voor. Spreek je 10 mensen met deze ziekte, hebben ze vermoedelijk allemaal andere klachten. En dat maakt het lastig voor een arts om deze ziekte te herkennen of door te verwijzen naar een MLD arts.
Waarom is de ziekte zo onbekend
1 op de 100 mensen in Nederland heeft de ziekte, maar 20% van deze mensen weet dat niet. Deze mensen hebben vermoedelijk geen tot weinig klachten of klachten die niet direct worden opgemerkt door een huisarts en gelinkt aan deze ziekte. PDS (prikkelbaar darmsyndroom) kan dezelfde klachten geven als Coeliakie bijvoorbeeld. En daarom is een blog als dit ook belangrijk, om mensen bewust te maken. Met dit blog coeliakiemaand, coeliakie in een notendop draag ik daaraan bij.
Diagnose coeliakie
De diagnose wordt gesteld door een Maag Lever Darm arts (MLD). Deze doet bloedonderzoek naar antistoffen tegen gluten en in de meeste gevallen een darmonderzoek (gastroscopie). Dit onderzoek, waarbij een stukje van de dunne darm wordt weggenomen (biopt), kan met of zonder roesje en ik raad uit eigen ervaring aan, doe het met. Is er overtuigend bewijs met bloedonderzoek en mogelijk eerder gen onderzoek en komt de ziekte voor in de familie dan kan er soms besloten worden dat een gastroscopie niet nodig is.
Coeliakie en kinderen
Bij kinderen gelden ook andere protocollen. Daar wordt vaker besloten dat een gastroscopie niet nodig is om een diagnose te stellen. Laat je vooral goed voorlichten door een arts als dit aan de orde is. Let erop dat je gluten blijft eten totdat je de diagnose hebt, anders zijn het bloedonderzoek en het biopt niet representatief. De darmschade wordt weergegeven in gradaties van 1 tot 4 (Marsh), waarbij 1 de minste schade aangeeft en 4 de grootste. Zodra wordt begonnen met het glutenvrije dieet zullen de darmen in de meeste gevallen helen.
Het glutenvrije dieet
Na de diagnose is het zaak dat je glutenvrij gaat eten, helaas vooralsnog de enige remedie. Dit heeft nogal wat voeten in de aarde. Graan zit helaas niet alleen in brood, cake, koek, gebak en pasta, maar in veel meer producten. Juist producten waarin je het niet verwacht. De westerse industrie gebruikt tarwe als bind, vul, en conserveringsmiddel, omdat het goedkoop is en voorhanden. Het is vooral zaak om bedacht te zijn op deze verborgen gluten en op kruisbesmetting. Dit komt voor in bijvoorbeeld een bakkerij waar glutenvrij brood gemaakt wordt, naast het gewone brood. Het meel stuift in het rond en besmet ook het glutenvrije brood.
Grote aanpassingen in je huishouden
Gluten kun je niet doodkoken, wegfrituren of uitbranden. Zodra je de diagnose hebt, zul je dus je gehele keuken moeten aanpassen en je eigen potjes en kuipjes aanschaffen. Kijk goed naar pannen en broodplanken. Zijn ze goed schoon te krijgen in de vaatwasser dan is dat helemaal goed. Maar ik kan me voorstellen dat je bijvoorbeeld een houten plank niet meer wilt gebruiken. Let ook op je friteuse en de oven en magnetron.
Het kan zijn dat je doordat de darmen beschadigd zijn, je (tijdelijk) geen lactose kunt verdragen, je MLD arts kan je hiermee helpen dit te onderzoeken. In dit blog lees je er meer over.
Laat je checken bij een arts
Zoek informatie op internet, sluit je aan bij Facebook groepen, die je aanspreken en zorg dat je wat betreft het dieet de eerste tijd wordt geholpen door een voedingsdeskundige of diëtist. Je zult namelijk alle hulp hierbij kunnen gebruiken ook om eventuele ontstane tekorten aan te vullen. Zorg er ook voor dat je het eerste jaar om de drie maanden je bloed laat controleren om te zien of de antistoffen dalen. Daarnaast is het van belang dat je laat nakijken of er al sprake is van botontkalking. Dit gebeurt door een dexascan (heupbotmeting). Hiervoor zijn diverse behandelmethodes en hierover lees je meer in dit blog.
Coeliakie coaching
Ik hoop dat ik je met dit blog in het kader van de coeliakiemaand, coeliakie in een notendop op weg heb opgeholpen. Vind je het lastig om deze levensstijl te accepteren? Dan ben ik er voor je. Als coach en ervaringsdeskundige kan ik je met diverse trajecten leren omgaan met het glutenvrije dieet en je nieuwe levenswijze. Hierbij gaan we uit van jouw specifieke hulpvraag en kijken we wat jouw behoefte is. Moet ik een keer mee boodschappen doen? Doen we. Een keer bekijken wat je eet en hoe je dagelijkse menu eruit ziet? Geen probleem. Je leest er meer over op mijn website. Ik bied de trajecten nu aan tegen een introductietarief. Weten of het bij je past, boek dan een gratis lichtpuntje via het contactformulier.