In mijn blog van deze week, voor deze keer op zondag omdat ik een mega hectische week op mijn werk tegemoet ga, een blog wat ik eerder al eens schreef en dat een mega bereik had. Zo veel mensen herkenden zich erin! En het past bij het filmpje wat postte op Facebook in het kader van #coeliakiemaand over de mogelijke andere (auto-immuun)ziektes die je kunt hebben, de foute vriendjes van coeliakie. Bijna iedereen die ik ken met Coeliakie heeft er nog wel een dingetje bij, of meer. In dit blog leg ik uit welke ziektebeelden je naast Coeliakie nog meer kunt hebben. Misschien is het één wel aan het licht gekomen door het ander. Bij mij was dat inderdaad het geval. En als ik terugkijk, had ik vanaf de puberteit altijd wat.
Brekebeentje
De keren dat ik iets gebroken heb, zijn niet meer op een hand te tellen; Een pols toen ik een jaar of 8 was, twee keer een enkel (in een skischoen en met het dansen van de Sirtaki), twee polsen tegelijk (met snowboarden) en een gescheurde knieschijf met een balletoefening. Reken ik even niet mee; gebroken teentjes, verzwikte enkels en andere malheur aan botten en gewrichten. Onbenullige ongevalletjes stuk voor stuk, maar met grote impact. Ik val en ik breek wat.
Botontkalking
Door coeliakie kun je last krijgen van botontkalking (osteoporose), omdat de darmen niet genoeg calcium opnemen. Om dit uit te sluiten kun je via de MLD-arts een dexametrie aanvragen. Dit is een meting van de dichtheid van het heupbot. Heb je botontkalking of een beginstadium hiervan (osteopenie), dan kun je in aanmerking komen voor een jaarlijks calcium infuus. Hierover schreef ik eerder al eens een blog. Ik merk zelf altijd als het weer tijd is voor het infuus, ik krijg meer rugklachten en gewrichtspijn bij het hardlopen. Een week of twee na het infuus ben ik weer de oude. Enige nadeel, vind ik, is dat je je een week grieperig voelt na het infuus. Sommige mensen hebben naast coeliakie ook fibromyalgie of andere reumatische klachten.
Melk is niet goed voor elk
Coeliakie gaat vaak gepaard met een lactose intolerantie. Dit komt omdat de darmen door beschadiging, net dat deel missen om lactose af te breken. Gevolg is diarree. Ik had het heel erg, maar ik merk dat ik het nu na 4 jaar steeds beter kan verdragen. Lactose is een melksuiker dat in dierlijke melkproducten voorkomt. Een intolerantie voor lactose is niet hetzelfde als een koemelkallergie. Dan mag je helemaal niets van de koe, maar bijvoorbeeld wel van de geit. Met een intolerantie mag je alleen lactosevrije producten of plantaardige melkproducten, zoals van soja, amandelen of rijst. Tegenwoordig zijn er ook tabletjes voor als je een keer wilt smokkelen, als je bijvoorbeeld uit eten gaat. Een lactose intolerantie kan tijdelijk zijn. Als je darmen hersteld zijn, na het volgen van het strikte glutenvrije dieet, kan het zijn dat je mondjesmaat steeds meer lactose kan verdragen. Je kunt je laten testen op een lactose intolerantie, maar de testen zijn nooit 100% betrouwbaar. Ik heb er toen voor gekozen het niet te doen.
Lastige longen
Ik heb het er al vaak over gehad. Net als onze darmen zijn onze longen hele grote slijmvliezen. Zorg je niet goed voor het een, krijg je last van het ander. Als ik vroeger verkouden was, hoestte ik mijn longen uit mijn lijf. Volgens mijn man echt op het enge af. Dat heb ik nu niet meer. Ik heb dus overgevoelige bronchiën. Ik krijg het benauwd in de Ici Paris, bij een friteskraam of als het heel erg koud is en ik een inspanning moet leveren (hardlopen of fietsen). Toch doe ik dat laatste wel op advies van de longarts. Ik merk namelijk dat als ik het niet doe, mijn longinhoud slechter wordt. Verder hoor je vaak dat mensen met coeliakie astmatisch zijn, COPD, bronchitis of andere longgerelateerde klachten hebben. Mijn ervaring is dat als je je aan het dieet houdt, deze klachten beheersbaar zijn.
Gedoe aan de down department
Ja, dit is dan wel een beetje een ding. Bij mij manifesteert zich hier het meeste gedoe. Dit is de eerste keer dat ik dat hier kenbaar maak, omdat er veel vragen over zijn en er natuurlijk toch nog steeds wel een taboe heerst over ons onderkantje. Ik ben zegge en schrijven 1 keer onbezorgd ongesteld geweest, en dat was de allereerste keer. Daarna was het meteen gedoe. Niet normaal zoveel bloed ik verloor, hoeveel pijn het deed en hoelang het duurde. Soms was ik twee weken non-stop ongesteld. Gelukkig ben ik vrij opgevoed en kon ik deze zaken met mijn moeder, die haar hele leven vergelijkbare klachten had, bespreken. Zij handelde kordaat en via de huisarts kwam ik terecht bij een fijne gynaecoloog. Ik ging direct aan de pil en de ijzertabletten, maar omdat de klachten aanhielden kreeg ik een kijkoperatie. Op mijn 17e de eerste en op mijn 23e, de zesde en laatste.
Endometriose
Diagnose: Endometriose. Een auto-immuunziekte van de baarmoeder, waarbij baarmoederslijmvlies zich hecht aan alles wat het onderweg naar de uitgang tijdens de menstruatie tegenkomt, in plaats van dat het het lichaam via de gebruikelijke weg verlaat. Dit slijmvlies vormt een nieuwe laag, die bij elke menstruatie ook gaat bloeden. Je wordt dus 10x erger ongesteld dan normaal. Met operaties, de pil en nog heftigere hormoonbehandelingen waarvan ik op 18-jarige leeftijd tijdelijk in de overgang kwam, is het onder controle. Gelukkig kon ik later normaal in verwachting raken. Maar er zijn ook minder succesvolle verhalen. Een bijkomstigheid van de zwangerschap was dat ik hierna pil-loos door het leven kon en de endometriose zich koest houdt. Met mijn laatste eieren in de uitverkoop is het bijna gedaan en is het wachten op die volgende fijne fase…Not! Wil je meer lezen over endometriose, kijk dan eens op deze website.
Nog meer gedoe
Helaas bleef het niet bij endometriose alleen. Na mijn zwangerschap dacht ik dat het er allemaal een beetje bij hoorde, een ontplofte onderkant na een semi totaal ruptuur, maar niets is minder waar. Een parfumallergie bleek het allemaal erger te maken. ‘Hoezo? Je spuit daar toch geen parfum?”, hoor ik je denken. Nee, maar in je wasmiddel zit wel parfum, soms hele agressieve. Toen ik ook nog een latexallergie (lees condooms, elastiek in onderbroeken en maandverband) bleek te hebben, was het feest compleet. Nadat ik deze allergenen uit mijn leven had gebannen, kon de uiteindelijke balans van de down department worden opgemaakt. Ik heb een hele lichte vorm van Lichen Sclerosus. Een auto-immuunziekte, die zich manifesteert aan de huid in de buurt van slijmvliezen en waarschijnlijk getriggerd is door de contactallergieën. Ik zei het al, zorg je niet goed voor het één, dan krijg je het ander. Gelukkig is met de juiste medicatie alles onder controle, maar wees gewaarschuwd! Meer lezen over Lichen?
Overige klachten
Wat mij betreft was dit het wel zo’n beetje. Maar er zijn nog veel meer (auto-immuun) ziektes die gepaard gaan met coeliakie. Momenteel wordt onderzocht of mensen met diabetes type 1 meer kans hebben op coeliakie, lees ik vaak over mensen die last hebben van hun schildklier, of die naast coeliakie ook nog andere darmziektes hebben (Colitis of Crohn). Wil je meer weten, ga naar je MLD-arts. Die kan je verder helpen.
Coaching en advies
Heb jij aan de hand van dit blog over de foute vriendjes van coeliakie vragen of wil je advies, stuur me gerust een berichtje. Wil je leren omgaan met al deze uitdagingen en vind je het lastig om dit alleen te doen? Laat me je helpen. Ik coach inmiddels genoeg mensen om te weten dat het werkt als je hierbij wat hulp krijgt. De erkenning van je klachten en de acceptatie is de eerste stap, daarna volgt het loslaten en het vertrouwen opbouwen in jezelf, je lijf en anderen. Meer weten? Check mijn website, www.yacinthapex.nl/coaching.