Hoe weet je nou zeker dat je coeliakie hebt? Bij welke dokter en in welke medische molen kom je terecht? Heb je al een hele tijd duidelijke klachten, die erop zouden kunnen wijzen dat je de ziekte hebt? Of heb je net als ik van alles en nog wat, maar nooit bedacht dat dat wel eens door deze ziekte zou kunnen komen? Het enige wat ik had was een longontsteking die al een jaar duurde, dacht ik…Mijn geluk was dat ik door een oplettende huisarts ben doorgestuurd naar een zeer ter zake kundige longarts, die mij helemaal binnenstebuiten heeft gekeerd. Na de definitieve diagnose door de MLD arts vielen er een hoop puzzelstukjes op zijn plaats. Hoe dat ging lees je in dit blog over de diagnose van de auto-immuunziekte coeliakie.
Onderzoek na onderzoek
13 buisjes bloed heeft hij laten afnemen, de longarts, op zoek naar de oorzaak van die longontsteking. Hij was ervan overtuigd dat longklachten een oorzaak kunnen zijn van niet onderkende darmziektes. Die ene alles veranderende uitslag kwam als een donderslag bij heldere hemel. Mijn anti TTG was onmeetbaar hoog (boven de 128) en dit zou kunnen duiden op Coeliakie. Wat ik? Echt niet! Bij mensen met gezonde darmen ligt deze waarde onder de 10. Maar ik moest vooral niet meteen panikeren. Ik werd doorverwezen naar de MLD arts voor nader onderzoek. Misschien was de waarde zo hoog door de vele antibiotica kuren en was het loos alarm. Helaas…
Koelliakkie
En toen begon het circus. Ik hoop voor je dat je een MLD arts hebt, die van wanten weet en die goed kan uitleggen wat deze ziekte inhoudt. Goede graadmeter is hoe de arts die onmogelijke naam uitspreekt. Het is Seu-lia-kíe, met de klemtoon op de laatste lettergreep. Soeliakie, Tseuliakie, Koeliakkie, allemaal gehoord intussen. Gelukkig weet mijn arts wel waar ze het over heeft. Maar voel je vooral niet bezwaard om een verwijzing te vragen naar een gespecialiseerde MLD arts of ziekenhuis als je twijfelt.
Geen allergie
Coeliakie is geen allergie en er is geen medicijn. Het is een auto-immuunziekte aan de dunne darm, waarbij het lichaam antistoffen aanmaakt zodra gluten de darmen binnenkomen. Gluten zijn een eiwit in granen, zoals rogge, gerst, spelt, tarwe (en haver, waarover ik later zal bloggen) en komt in HEEL VEEL producten voor in onze eetcultuur. Deze antistoffen beschadigen de dunne darm, waardoor deze geen voedingsstoffen meer opneemt en er tekorten aan vitaminen en mineralen ontstaan. Je zou denken dat moet je dan toch voelen? Ja en nee. Ik had geen specifieke klachten behalve dat ik de laatste jaren vaak het “zuur” had. Maar ik had geen permanente diarree of verstopping. Ik was wel moe. Maar elke moeder is moe, ik had een longontsteking en vloog ook nog de halve wereld over als stewardess. Ik kon het niet geloven, de diagnose auto-immuunziekte coeliakie!
Darmschade zonder dat je dat voelt
De darmschade wordt weergegeven in Marsh gradatie. Bij 1 is de darmwand ontstoken, maar nog niet kapot, bij 4 is de schade onomkeerbaar. De darmschade en daarmee de definitieve diagnose wordt (bij volwassenen) vastgesteld na bloedonderzoek én een gastroscopie, waarbij een biopt genomen wordt van de dunne darm. Ik ga niet liegen, dat is geen feestje. Met een slangetje door je keel, slokdarm naar je maag, terwijl ze die volpompen met lucht en je dit constant kokhalzend opboert. Ik deed dit zonder roesje en ik heb het er nog over! Moet je dit onderzoek nog ondergaan, een tip: Vraag om dat roesje. Ik ben niet voor een kleintje vervaard, ik laat gaatjes vullen zonder verdoving, ik heb een kind gebaard, maar echt, believe me. Neem dat roesje!
In your face
De uitslag van het biopt was Marsh 3A. BAM! Dit was duidelijk de diagnose van de auto-immuunziekte coeliakie. Geen twijfel, weg hoop. Een duidelijke diagnose, met als enige remedie een levenslang glutenvrij dieet. Life changing. Toen ik voor het eerst boodschappen ging doen en de vaak onleesbare ingrediëntenlijstjes moest ontcijferen werd ik knettergek. Het zweet brak me letterlijk uit van de stress. Heb jij dat ook? Heb je vragen over de medische molen of over het nu verder moet? Stuur me een e-mail. Ik help je graag met persoonlijk advies of kijk op mijn website.