Wij van Glutenvrij

Een dan ben je ineens met z’n tweeën. Ook al ben je erop bedacht, heb je het keer op keer voor je ogen laten afspelen, het moment dat de kinderarts bevestigt dat de waardes van de anti-stoffen van je dochter stijgen. Nog niet zorgwekkend hoog dat een definitieve diagnose vastgesteld kan worden, maar wel hoger dan de vorige keren. En dan? Je leest het in dit blog over de diagnose coeliakie bij kinderen.

Coeliakie bij je kind

Het is dat ik het voor mezelf allemaal al zo goed weet, maar als het dan over je kind gaat, nog in de groei, zelfs dan moet je toch allebei huilen…en stel je alle vragen die je kan bedenken. Bij kinderen wordt de diagnose vaak wat anders gesteld dan bij volwassenen. Wat vast staat is dat zij net als ik drager is van een van de coeliakie genen. Ben je zelf ziek en is dit gediagnosticeerd met bloedtest en biopt, dan hebben je nazaten recht op genonderzoek.

Antistoffen

Bij mij waren de antistoffen zo hoog dat het al bijna vast stond dat ik coeliakie had. Toch moest ik dat vermaledijde darmonderzoek ondergaan. Zonder roesje, ‘mevrouw dat gaat echt prima’. Nooit doen hoor, geloof ze niet. Neem dat roesje…Ik vond het een verschrikking. Maar goed, terug naar mijn kind.

Andere protocollen voor kinderen

Bij kinderen gelden er allerlei beslisdiagrammen die door de kinderartsen verschillend worden geïnterpreteerd. Daarnaast is de wetenschap zo in beweging en spreken onderzoeken elkaar tegen, dat er op dit moment niet een lijn is tussen de maag, lever darmartsen en kinderartsen in Nederland. Dat is wat het is op dit moment. Daar waar tegen mij nog werd gezegd, je hebt het of je hebt het niet, kunnen kinderen het echt een beetje hebben. Zonder klachten, zonder aantoonbare schade, vooralsnog. En omdat die schade bij een nog niet torenhoge antistoffenwaarde waarschijnlijk nog niet zichtbaar is raden artsen op dit moment in ons geval het darmonderzoek af. En ik vind dat prima! Geen stress van dat onderzoek, want ja een kind met een roesje, tuurlijk. Maar het is ook rommel zo’n roesje. Spul dat je liever niet toedient aan een kind.

Op proef glutenvrij

De komende drie maanden eet Sarah nu op proef geen gluten. En oh, wat is zij serieus en streng voor zichzelf. Bij de dokter liet ze direct de rest van haar boterham voor onderweg wat hij was. Goed voorbeeld doet goed volgen in dit geval. Haar spreekbeurt voor school is al af, ze hebben op de valreep voor de vakantie gekeken naar de uitzending van Klokhuis over kinderen met coeliakie en ze heeft voor de zekerheid een eigen trommeltje met lekkers voor als er getrakteerd wordt en er geen rekening mee is gehouden. Maar daar is juist die spreekbeurt voor. “Ik wil dat iedereen rekening met mij houdt, mama”. En dat is haar goed recht! Je hoopt het niet voor je kind, een auto-immuunziekte, in de bloei van haar leven, met nog veel hobbels en vooral de groei te gaan! Maar zij kan dat. Want ik kan het ook.

Trots

En trots ben ik op haar, maar ook op mezelf, want wat krijg ik veel lieve complimenten van iedereen, dat het met zo’n mama om te helpen, te huilen en bij te staan wel goed komt. Hoe lastig is dit voor een kind, waarbij geen van de ouders de ziekte heeft, en hoe heftig is dat dan voor de ouders? Als je geen idee hebt hoe vies glutenvrij brood smaakt, als je geen croissants meer kan eten of een eierkoek! Dat je een hele nieuwe smaak moet ontwikkelen en je daarnaast vaak en bij velen moet verantwoorden waarom je dit dieet moet volgen! Ik hoop dat dit blog over de diagnose coeliakie bij kinderen bijdraagt aan de bewustwording en jou op weg helpt.

Meer informatie

Ik heb het allemaal gelukkig al uitgevogeld. Jij of je kind nog niet? Binnenkort kun je bij mij een coachingstraject volgen om je glutenvrije wereld leuker te maken, weer vertrouwen te krijgen en uit te kijken naar uitjes en vakanties. Het is maar hoe je kijkt! Ondertussen meer lezen kijk dan op mijn pagina zijvanglutenvrij voor meer blogs.