leren leven met coeliakie

Hoe ik leerde leven met coeliakie

Leren leven met coeliakie. Dat klinkt wel een beetje zwaar, maar het is wel zo. Want hij is voor het leven, vooralsnog. Ik benoem de dingen graag zoals ze zijn. Het kan maar duidelijk zijn. Bijna 5 jaar eet ik glutenvrij. Iets wat ik nooit verwacht had gebeurde, een auto-immuunziekte overkwam mij, zonder expliciete vooraankondiging. Ik was niet jaren op zoek naar een diagnose met allerlei klachten waarmee ik nergens terecht kon, of niet werd gehoord. Ik werd verrast door de diagnose coeliakie toen ik 42 was. Ergens in april. Hoe ik ermee heb leren leven en hoe ik jou er misschien mee kan helpen lees je in mijn 2e blog van 2020.

Vier wat er te vieren valt

Mijn diagnose kwam dus ergens in april. Ik weet de exacte datum niet meer, ik zou het kunnen opzoeken. Sommige mensen vieren echt hun coeliakie of glutenvrije verjaardag op de dag van de diagnose. Dat is prachtig als je de diagnose vooral als een geschenk hebt gezien. Maar zo zag ik het toen niet. Nu 5 jaar later ben ik blij dat ik nu wel weet wat ik blijkbaar al jaren bij me droeg. Dus ja, ook ik vier dit jaar 5 jaar glutenvrij. Het maakt eigenlijk niet uit wat je viert, als je maar wat viert: je eerste glutenvrije droge boterham of je allerlaatste glutenvolle kroket of je eerste gezonde antistoffen waarde. Ikzelf heb niet echt afscheid genomen van het glutenvolle leven, want ik begon gewoon. Hup in de fightstand. Ik nam geen tijd om er lang bij stil te staan.

Sta stil bij wat er was

Achteraf vind ik het jammer dat de begeleiding vooral gebaseerd is op de diagnose zelf en een glutenvrij dieet. Er wordt niet lang stil gestaan bij de mogelijk sociaal-psychische gevolgen van dit ongezellige en vooral onhandige, voor buitenstaanders mega lastige dieet. Want hoe ga je het uitleggen als je het zelf nauwelijks snapt, gluten in lipstick of in chips? Gluten is brood of pasta, toch. Kruisbesmetting! Wat is dat? Probeer vooral in de eerste weken ook afscheid te nemen van wat was. Nee, er mag heel veel niet meer. Maar ja, er mag gelukkig ook heel veel nog wel. Als je eerst loslaat wat er was, kun je je huidige situatie beter accepteren. En daar mag je ook serieus om rouwen. Sommige mensen vinden dat overdreven en ook dat is prima. Iedereen gaat anders om met verandering in zijn of haar leven. Hierbij maakt het dus nogal wat uit of je al lang op zoek was naar een diagnose of niet. En ook je leeftijd waarop je deze ziekte krijgt speelt hierin een belangrijke rol.

Zoek die rottige kant op

Zelf vond ik het als amateur schrijfster ontzettend leuk om hierover te bloggen. Om niet alleen mezelf hiermee te helpen, maar ook anderen. Hierdoor ontstond het idee om mensen te helpen in de vorm van coaching bij het accepteren van een levensveranderende gebeurtenis. Ik gaf een positieve betekenis aan een negatieve ervaring. Inmiddels heb ik al heel wat coeliakie klanten geholpen. Want niet alleen de bewustwording in Nederland, maar dat stukje begeleiding dat sommige mensen missen, beschouw ik als mijn missie. Ik ben daar heel erg trots op. En nog trotser ben ik op mijn klanten, die dit onder ogen zagen, hieraan hebben gewerkt en daar sterker uitkwamen. Soms moet je daarvoor eerst een donker stukje in jezelf opzoeken. Verdriet, weerstand, rouw, wij uitbundige Hollanders doen liever gewoon en gaan door tot het gaatje. En is dat jouw weg, dan is dat ook oké.

Stel jezelf een doel

Mijn missie is mijn dagelijkse doel. Ik eet, leef en slaap ermee. Ik sta op met het idee dat ik elke dag een stukje meer bouw aan mijn eigen coachpraktijk, die langzaam maar gestaag groeit. Dit werk vervult mijn passie, ik oefen geduld en vertrouw op een goede uitkomst. Ik durf eerlijk te zeggen dat ik nu een blijer mens ben dan voor mijn diagnose. Ik was namelijk altijd op zoek, naar iets. Dat iets heb ik gevonden in het begeleiden van coachees. Ze te leren zien wat er is en kan, hoe sterk ze zijn en hoe krachtig, ondanks dat ze dat zelf misschien even niet zo voelen. En hoe mooi dat dat ook steeds vaker mensen zijn zonder coeliakie. Ik wil maar zeggen: stel jezelf een doel. Heb jij nu een tijdje de diagnose en vind je het zelf tijd om weer eens wat vertrouwen te tonen in de mensheid om je heen, ga eens uit eten, doe eens iets wat je een tijdje niet gedaan hebt. Iets waar je blij van wordt.

Begin klein

Het hoeft niet meteen groot en heftig. Als je kleine stapjes zet, worden ze vanzelf groter. Zoek iets uit waar je vertrouwen in hebt en communiceer goed over jouw doel. Maak het bespreekbaar. Bij mijn freebies vind je hiervoor mooie gratis tools. Is uit eten een stap te ver? Misschien dan eens beginnen met wat andere nieuwe producten uit het glutenvrije schap, of ga eens naar een andere winkel. Bestel eens iets in een online glutenvrije winkel. Een hele uitdaging. Maar als je dat dan gedaan hebt en het gaat goed, dan groeien jij en je zelfvertrouwen daarvan en op den duur het vertrouwen in de ander. Want je hoeft dit niet alleen te doen, ook al voelt dat in het begin wel zo.

Durf om hulp te vragen

En accepteer deze ook. Jij bent niet jouw ziekte, maar wat jij niet vertelt kunnen mensen ook niet weten. Zeker niet als het om zoiets gecompliceerds gaat als ons dieet en zoiets onzichtbaars als onze ziekte. Wil je hulp met het opstellen van een doel voor dit jaar? Je kunt via mijn pagina een Lichtpuntje met mij boeken, waarin je in een half uur alles mag vragen over hoe kunt leren leven met coeliakie!

Eerder verschenen op 10 Jan 2020

Laat een reactie achter