Kinderen met coeliakie

Deze ziekte is voor niemand leuk en gezellig, maar zeker voor kleine kinderen met coeliakie is het glutenvrije dieet een hele uitdaging. Voor de ouders en familieleden, maar ook voor vriendjes en vriendinnetjes en hun ouders is het in het begin aanpassen. Zoals jullie weten kreeg mijn dochter 3 maanden geleden de voorlopige diagnose en begon een fase van 3 maanden glutenvrij eten. Hoe dat ging, dat lees je hier.

Kinderen zijn flexibel

Al meteen wilde zij de boterham die ze aan het eten was in de wachtkamer bij de kinderarts niet meer opeten. Zo gedreven en consciëntieus kunnen kinderen dus zijn. Ze maakte een aftelkalender om te zien wanneer ze weer iets met gluten zou mogen eten, misschien…maar die kalender werd na een week niet meer afgestreept. Ze was er al helemaal aan gewend en wil niet anders meer. Omdat zij 8 jaar is, kan ze zelf al goed aanvoelen wat de verschillen zijn met dit dieet. Ze heeft meer energie, slaapt beter in, is in 3 maanden ruim 2 kg aangekomen en 1 cm gegroeid. Ze komt terug op haar eerdere groeilijn. Nog steeds onder het verwachte gemiddelde, maar zeg nou zelf wat zijn 3 maanden.

Wel of niet glutenvol eten?

Het grote dilemma waar de arts nu voor staat is, omdat haar verhoogde waardes antistoffen niet torenhoog waren, of we terug moeten naar een glutenvol dieet om te zien hoe snel de waardes stijgen en hoe hoog deze dan wordt. Maar we hebben samen besloten dat we eerst eens gaan kijken wat de lengte en gewicht doen met het glutenvrije dieet. Voorlopig zijn alle andere gemeten waardes, zoals ijzer, vitamine D en calcium in orde. Zij blijft totdat ze volwassen is in ieder geval onder halfjaarlijkse controle bij de kinderarts.

Een voorbeeld voor je kind

Ondertussen eten we dus beiden glutenvrij. Haar voordeel is dat ik inmiddels na 3 jaar glutenvrij door de wol geverfd ben. Ze heeft direct na de diagnose een spreekbeurt in de klas gegeven, ze hebben de NPO uitzending van Klokhuis over Coeliakie bekeken. Dit heeft direct effect gehad op de kinderen, want ik werd ge-appt door een moeder over een traktatie in de klas en wat er wel en niet mag. Lekker duidelijk. Moet ik wel zeggen dat we op onze school sowieso geen meuk uitdelen, maar vaak fruit of iets anders gezonds. Dat scheelt de helft.

Wat geef je een kind te eten?

Omdat ik al jaren glutenvrij eet, eten we sinds die tijd in ieder geval het avondeten allemaal glutenvrij mee. Zo moeilijk is dat niet als je altijd vers kookt en weinig gebruik maakt van kant en klaar en halffabricaten. Pasta kun je een op een verwisselen met een glutenvrije variant. Aardappelen en rijst kunnen altijd en alleen met bewerkt vlees is het even oppassen.

De grootste uitdaging voor kinderen met coeliakie en het glutenvrije dieet zit hem meer in de lunch voor mee naar school. Want wat geef je een kind mee als het geen dikke zelfgebakken bruine boterhammen meer mag? We kozen samen voor de afwisseling pannenkoeken met Parmezaanse kaas, lekker hartig of koude pastasalade met veel rauwkost. Ze heeft nooit honger als ze uit school komt. Voor de zekerheid heeft ze een trommeltje met een eventuele traktatie en crackers bij acute honger. Want mensen wat had ik een honger in het begin van mijn dieet. Als een wolf at ik ‘s’avonds alles wat ik had gemist. En ook poppekind eet ’s avonds nu meer dan eerst. Meer trek, voller bord en niet halverwege “Ik moet poepen!” Niet gek dus dat je dan aankomt en groeit.

Wel of niet smokkelen?

Nu staan we voor de grootste uitdaging en dat is omdat ze met de kindergeneeskunde een ander pad inslaan dan bij volwassenen en niet heel stellig zeggen: “Nooit meer gluten voor jou!” We mogen Sarah af en toe gecontroleerd laten smokkelen. Om te kijken wat het doet. Let wel, dit geldt zeker niet voor alle gevallen en voor alle kinderen. Alle kinderen worden behandeld naar aanleiding van hun eigen waarden en klachten. Maar dit hebben de artsen onderling besloten, inclusief de echte deskundigen, omdat haar antistoffen waardes niet torenhoog waren. Het zou namelijk kunnen dat als zij nu af en toe smokkelt er geen schade hoeft te ontstaan en een glutenfout dus geen desastreuze gevolgen hoeft te hebben, zoals bijvoorbeeld bij mijzelf laatst. Maar doe dit nooit op eigen initiatief met jouw kind. En nogmaals voor volwassenen geldt een andere procedure. En het kan ook de andere kant op. De waardes kunnen alsnog in of na de puberteit torenhoog worden bij gluteninname. Gelukkig is ze in goede handen en wordt alles gemonitord door de artsen en haar leeuwenmoeder! En ik zeg het nog maar een keer, er is bij deze ziekte geen acuut gevaar voor een allergische shock.

Meer informatie

Ik hoop dat je door het lezen van dit blog over kinderen met coeliakie en het glutenvrije dieet, weer wat meer informatie hebt gekregen en zekerder bent van wat je doet. Want…je doet het goed. Wil je meer weten over het leren leven met coeliakie? Hoe je deze ziekte accepteert en leert vertrouwen op je eigen lichaam en op anderen die het beste met je voor hebben. Ik laat je graag de mogelijkheden zien. Stuur me maar een mail. Of kijk eens op mijn website.