Onbekend maakt onbemind en onbegrepen en daarom worden er voor allerlei ziektes en aandoeningen bewustwordingscampagnes gevoerd. Zo ook voor onze enorme onsexy en ongezellige auto-immuunziekte coeliakie. De meimaand is de maand van lente, licht, zon en nieuw leven en ja dus ook die van meimaand coeliakiemaand 2018.
Erfelijke ziekte
Coeliakie is een erfelijke auto-immuunziekte, waarbij het niet gezegd is dat de drager van het gen ook daadwerkelijk de ziekte hoeft te ontwikkelen. Gelukkig maar, want er zijn veel meer mensen met het gen, dan die de diagnose coeliakie hebben. Helaas is het wel zo, juist omdat de ziekte onbekend is en er zoveel ziektebeelden zijn met typische en atypische klachten, veel mensen onterecht de diagnose Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) krijgen en dus eigenlijk ongemerkt deze nasty darmenslopende ziekte hebben.
Auto-immuunziekte beschadigt de darmen
Bij coeliakie worden de darmen beschadigd na het eten van granen, zoals tarwe, gerst, rogge, haver, spelt en kamut. Haver is een verhaal apart. Lees vooral mijn blogs daarover als je meer wilt weten. Het gaat om het bestanddeel gluten wat zich in deze granen bevindt. Gluten houden de boel luchtig, elastisch en bij elkaar. Denk maar aan het Engelse woord glue (lijm). En ja wij zijn als natie broodeters, dus dat is wennen in het begin. Glutenvrij brood is bij hoge uitzondering echt lekker en eigenlijk al oud voordat het gebakken is.
Het is geen allergie
Coeliakie is een intolerantie en geen allergie. Deze termen worden helaas door elkaar gebruikt en zorgt voor veel verwarring. Bij een allergie is er sprake van een ander soort reactie van het lichaam dan bij een intolerantie. Denk maar eens aan iemand met een pinda-allergie. Die kan acuut levensgevaarlijk zijn. Bij coeliakie bestaat dat acute gevaar niet, maar het nuttigen van gluten brengt onze darmen schade toe. De darmen vallen onterecht de gluten aan, waarbij de darmwand beschadigd wordt. Bij ernstige beschadiging zal uiteindelijk een vitamine en mineralen tekort ontstaan dat bijvoorbeeld weer gevolgen heeft voor je weerstand, afweersysteem en de sterkte van je botten. Langdurig ontkennen of niet ontdekken van de ziekte heeft voor de darmen en de rest je lijf ernstige gevolgen.
Geen standaard klachten of verschijnselen
De verschijnselen van coeliakie zijn heel divers net als de uitingen ervan als iemand toch gluten eet. De een heeft overgewicht, dan ander is een dunnetje. Je kunt last van je maag hebben, de ander heeft een opgezette buik en weer een ander voelt daar helemaal niets. Jantje krijgt bij een glutenfout geen zichtbare en voelbare problemen, Pietje ligt drie weken voor pampus met hoofdpijn en buikpijn op bed. De een verstopt en de ander moet hollen naar de w.c. Alertheid op klachten en een goede arts die je serieus neemt zijn dus heel belangrijk als je de ziekte vermoedt.
Familiescreening
Om in Nederland het bewustzijn te vergroten is de NCV een campagne begonnen, mede gericht op het screenen van familieleden. Je leest er hier meer over. De ziekte wordt bij volwassenen vastgesteld door bloedonderzoek en een biopt van de dunne darm. Bij kinderen gelden andere procedures die afhankelijk zijn van de klachten, erfelijkheid en de hoogte van de antistoffen in het bloed. In de meimaand coeliakiemaand 2018 wordt ook hieraan aandacht besteed.
Lifechanging
En als je dan eenmaal die diagnose hebt, ja dan verandert er wel wat, zeker als het om een kind in de groei gaat, of als je al 45 jaar “nergens” last van had en je je hele eetpatroon moet omgooien. Dat kan lastig zijn. Het is geen sociale ziekte. Feestjes, etentjes, spontaan even lunchen in de stad, je wordt ontzettend voorzichtig en juist omdat we hier niet heel goed zijn voorgelicht, lopen we nog wel eens tegen de lamp.
Meer keus in andere landen
Gelukkig zijn er ook landen waar ze ons ver vooruit zijn. Daar zijn succesvolle actieve campagnes gevoerd, zoals in Italië en Spanje! De ziekte is daar veel bekender, de schappen liggen vol met voer wat lekker is en met veel meer keus.
Vertrouwen winnen
Ik ben inmiddels 3 jaar verder en ondertussen heeft ook mijn dochter de diagnose, alhoewel we nog in een testperiode zitten met glutenvrij eten. Maar ze is binnen 3 maanden bijna 3 kilo aangekomen, eet beter en voelt zich energieker. En…niets gebeurt voor niets.
Meer informatie
Met dit blog over meimaand coeliakiemaand 2018 draag ik mijn steentje bij aan de bewustwording. Omdat ik het allemaal al heb doorstaan kan ik je helpen. Helpen met het vertrouwen terugwinnen van je lijf, hoe je moet omgaan met vermoeidheid en het keer op keer uitleggen aan familie, vrienden en het restaurant waar je gaat eten. Hoe je je boodschappen doet en hoe je ingrediënten ontcijfert. Maar vooral wat er nog wel kan en hoe je dat plezier weer leert ervaren. Dat je het waard bent! Wil je meer weten over dit coaching traject, dan kun je me een e-mail sturen. Of check even mijn website.