Al weken lees ik in allerlei glutenvrije Faceboekgroepen over de zelftest van het Kruidvat. Zou dat nou echt werken? Een zelftest waarbij je met een druppel bloed te weten kunt komen of er zich antistoffen tegen gluten in je bloed bevinden. De uitslag bij het bloedlab duurt twee weken. Ik geloof daar niet zo in. Want stel dat je er achterkomt met deze test dat je antistoffen aanmaakt, hoe betrouwbaar is dat dan? En moet je dan niet alsnog naar een dokter voor nader onderzoek? Je leest het in deze doktersroman over coeliakie.
De Huisarts
De eerste stap in het onderzoek of je deze ziekte hebt, is een bezoek aan je huisarts. Ik hoop voor je dat je een huisarts hebt, die welwillend is en je klachten serieus neemt. Het vervelende is dat de klachten zo divers kunnen zijn en ook zo algemeen, dat niet iedereen direct denkt aan coeliakie, of glutenintolerantie. En veel huisartsen denken niet direct aan deze relatief onbekende ziekte. Komt de ziekte voor in je familie, meld dit dan. Dit geeft misschien net de doorslag bij een sceptische huisarts.
Glutenallergie bestaat niet
Nog een keer voor de duidelijkheid, een glutenallergie bestaat niet. Deze naam wordt ten onrechte gebruikt voor deze chronische erfelijke auto-immuunziekte. Let wel, in België wordt de ziekte wel ‘officieel’ een allergie genoemd en een intolerantie daar is wat wij glutensensitief noemen. Heel verwarrend en zeker als je net komt kijken in de wereld van glutenvrij. Maar daar had ik het niet over. Wil je eens bekijken welke klachten je allemaal kunt hebben, lees dan eens de informatie op de website van de NCV.
De Maag Lever Darm arts
Ook wel de MLD-arts (of MDL), wordt de komende jaren je beste vriend. Deze arts is een internist met als specialisatie, je raadt het al, maag, lever en darm. Misschien niet helemaal handig gekozen in het tijdperk van #metoo, maar deze arts vraagt je het hemd van het lijf over je klachten, voelt je buik, vraagt gênante dingen over winderigheid, poepfrequentie en poepdichtheid. Heel erg sexy. Maar ik denk maar zo, beter zo, dan een die niet weet waar het over gaat. Want ook al ben je bij een MLD, deze artsen zijn heel breed opgeleid en zijn of haar specialisatie hoeft niet perse coeliakie te zijn. Lees dus vooral verder in deze doktersroman over coeliakie als je meer wilt weten over de verschillende specialisten die je ontmoet in deze zoektocht.
Intercollegiaal overleg tussen artsen
Een goede arts zal daarom ook altijd overleggen in de vakgroep of met artsen van een gespecialiseerd ziekenhuis, als daar aanleiding toe is. De frequentie van je bezoekjes aan je NBBF zullen eerst wat hoger zijn en als je braaf je dieet volgt na de diagnose laat de dok je een beetje los om de banden alleen nog aan te halen bij een jaarlijks bloedonderzoek. Hoe de diagnose precies gesteld wordt, daar schreef ik eerder al eens een blog over.
De Endoscopist
Met alleen de MLD alleen kom je er niet, dus komt de Endoscopist in je leven. Als het goed is voor een one night stand, want vaker hoeft dit onderzoek niet als je dat zelf niet wilt. Om tot een diagnose te komen moet er een darmbiopt genomen worden, via een gastroscopie. Dit gebeurt via een buisje dat door de mond, keel en slokdarm naar de maag en de dunne darm gaat. Via het buisje is te zien of er beschadiging is aan al wat het binnen tegenkomt en er wordt een mini hapje genomen van de dunne darm.
Biopt van de dunne darm
Dit is het biopt dat wordt onderzocht om de schade vast te stellen. Ook hierover schreef ik al eens een blog. Dit klinkt allemaal verre van sexy en dat is het ook. De Endoscopist ziet je boerend en kokhalzend, met of zonder roesje en na 20 minuten sta je weer buiten of lig je bij te komen in een bed omdat je je zo hevig hebt verzet. Voor mij echt once in a lifetime. Maar hiermee is deze doktersroman over coeliakie is nog niet af.
De Endocrinoloog of Reumatoloog
Omdat ze in mijn ziekenhuis heel zorgvuldig te werk gaan bij het stellen van de diagnose coeliakie, wordt er ook bekeken hoe het staat met je botdichtheid en eventuele haperende (hormoon) organen en mogelijke tekorten. Als je namelijk al jaren aan deze ziekte lijdt en er niets aan doet, dan krijg je vanzelf helemaal voor niets allerlei tekorten. Zo ook een calciumtekort. Hoeft niet, maar vaak wel. Het tekort wordt door bloedonderzoek vastgesteld, maar de botdichtheid wordt met een botscan gemeten.
De dexascan
Dit is vergelijkbaar met een röntgenfoto, een vluggertje dus. Daarna bespreek je met een gespecialiseerd arts wat de gevolgen zijn van de eventueel geconstateerde ontkalking. Het ligt aan naar welk ziekenhuis je gaat welk van de twee bovengenoemde artsen je voor je krijgt, bij mij was het de allercharmanste dokter ever. Met als resultaat een jaarlijks calcium/vitamine D infuus. Bij hem? Nee, I wish. Ook hierover schreef ik al eens een blog. Ik noem het mijn dokter Pol infuus.
Lijstje afvinken
Dus of je nou wel of niet die zelftest doet, je ziet het, daarna moet je er toch aan geloven. Je kunt binnen een jaar een heel lijstje doktoren afvinken. En zeg nou zelf, dat wil je toch niet missen? Ik hoop oprecht dat je artsen treft die weten waar het over gaat, die met je meedenken en denken in oplossingen.
Meer informatie
Heb je zelf minder positieve ervaringen? Ik help je graag met het zoeken naar oplossingen. Stuur me een e-mail of boek een gratis Lichtpuntje via mijn website. Voor nu hoop ik je met deze doktersroman over coeliakie weer wat meer op weg te hebben geholpen in jouw glutenvrije zoektocht.