Een paar maanden geleden heb ik je al eens verteld op social media dat het sinds een tijd, eigenlijk al mijn hele leven, zonder dat ik het wist, dubbel feest is in mijn buik. Met endometriose vanaf mijn jeugd en coeliakie vanaf een paar jaar geleden heb ik eigenlijk altijd wel gedoe. De blogs die ik besteedde aan een mogelijk verband tussen beide ziektes werden niet door iedereen even enthousiast ontvangen. Voor de vakantie verscheen er een artikel naar aanleiding van Italiaans onderzoek van de NCV dat er wel degelijk een relatie zou kunnen bestaan tussen vrouwen met coeliakie en endometriose. In dit blog, endometriose wat is dat, vertel ik er meer over.
Nooit normaal ongesteld
Vanaf mijn 14e was ik ongesteld, een beetje laat, maar gelukkig maar, anders was het allemaal nog veel eerder begonnen met de ellende. Ik was weken ongesteld, met heftige buikpijn en heel veel bloedverlies. De buikpijn is geen zeurende lage pijn in je buik, maar een soort constante prikkeldraad. Ik lag dagen slap op bed, miste proefwerken, deed vaak niet mee met gym en niemand die het echt begreep, behalve mijn moeder. Zij en mijn oma, tante en nicht hadden dit allemaal ook meegemaakt, alleen nooit met een diagnose. Toen was ongesteld gewoon nog mond dicht en doorgaan.
Naar de gynaecoloog op je 15e
Mijn moeder stuurde mij naar een lieve gynaecoloog, want op je 15e is dat nogal wat, om je daar te laten onderzoeken. Een ter zake kundige arts met heel veel compassie en empathie. Voor die tijd, we hebben het over half jaren 80, best bijzonder. Ondertussen had ik ernstige bloedarmoede, wat voor iemand in de groei natuurlijk helemaal niet gezond is. De diagnose was endometriose, baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder. Later kwam daar nog adenomyose bij, dat is endometriose die in de baarmoeder spierwand zit. Ik ben in die tijd 6 keer geopereerd door verschillende artsen en om de menstruatie uit te stellen, ook behandeld met zware hormonen. Mijn moeder en ik zaten tegelijk in de overgang, ik kunstmatig, zij voor het echie.
Geen oog voor de psychische kant
Ondanks de adequate zorg was er geen oog voor de psychische kant van het verhaal. Dat je school mist, dat je niet altijd kan sporten of kan meedoen met gym. Dat doet iets met je op die leeftijd. Maar endometriose is nog zoveel meer onzichtbaar leed bij vrouwen. Ongewenste kinderloosheid, darm- en blaas problemen, een sexleven wat geen naam mag hebben omdat het prikkeldraad dan als schrikdraad voelt. Sommige vrouwen hebben last van hun rug (zelfs de bovenrug) en de bovenbenen en extreme moeheid. Endometriose is echt niet voor watjes, net als coeliakie trouwens. Net sprak ik ook weer een moeder van wie haar dochter, net 16, al jaren pijn heeft. Ze is al eens geopereerd en moet nu verder leren leven met de pijn.
Endometriose in balans
Ik ben blij dat ik inmiddels patiënt ben bij het Endometriose in Balans centrum in het Bronovo in Den Haag en dat ik toevallig ook in deze stad woon. Niet iedereen heeft toegang tot dit gespecialiseerde centrum, maar ik gun het iedereen met endometriose. Na jaren zonder klachten is de endo terug in alle hevigheid en is besloten om mijn baarmoeder te verwijderen. En dat gaat morgen gebeuren. Omdat ik coeliakie heb, mag ik mijn eigen eten meenemen en ik neem natuurlijk het Ik heb coeliakie kaartje mee. Deze vind je in de downloads. Handig om dus ook neer te zetten op mijn kastje naast mijn bed. Dan weet ik zeker dat ik niet iets krijg wat niet goed is.
Professionele begeleiding
De begeleiding is ontzettend professioneel en warm met juist oog voor die psychische kant. Vanaf mijn vakantieadres heb ik verschillende keren gemaild met de verpleegkundige, nadat ik een nacht bloedend op de wc had gezeten! Bijwerkingen van de medicijnen om de menstruatie uit te stellen. Naast kundige artsen is er een darmchirurg betrokken, psychologen en diëtisten. Want ja ook met voeding kun je heel veel doen als je endometriose hebt.
Endometriose bewustwording
Zoals je weet ben ik al 5 jaar heel druk met de coeliakie bewustwording. Nu ben ik door mijn opgevlamde endometriose ook heel erg bezig met de bewustwording rond endometriose. Want ook deze ziekte is echt nog heel erg onbekend ondanks dat 1 op de 10 vrouwen deze ziekte heeft. Na mijn operatie eind augustus ga ik een masterclass maken voor iedereen die wil leren omgaan met deze ziekte, om een balans te vinden, maar ook om een stem te geven, zodat meer mensen begrijpen wat endometriose met je doet als vrouw.
Meer informatie
Wil je meer informatie over endometriose en mijn operatie volg dan mijn stories op Instagram. Op mijn website vind je informatie hoe ik als coach vrouwen begeleid in hun persoonlijke ontwikkeling na een verandering in hun leven, zoals ziekte, scheiding of burn-out. Met endometriose, coeliakie en ls ben ik als ervaringsdeskundige een coach die jou echt begrijpt. Wil je meedoen aan de endometriose challenge in het najaar volg dan mijn Facebook pagina.