Lichen sclerosus lichamelijke en emotionele klachten

Met je vulva in de schijnwerpers

Oke daar gaat ie. Dit wordt mijn meest eerlijke heftigste blog ooit. Een blog waarin ik de naakte waarheid vertel over mijn down department. Waarin ik het laatste beetje, dat jullie misschien nog niet wisten van mijzelf bloot geef, letterlijk. Ik schreef er al over in eerdere blogs, maar niet zo uitgebreid en openlijk. Echter in het kader van mijn challenge aan het eind van de maand over EFT en vrouwengedoe, mag deze aandoening niet ontbreken. Dus gaat dit blog over Lichen Sclerosus, lichamelijke en emotionele klachten van gedoe aan je onderkantje. Mijn onderkantje en dat veel heel veel meer vrouwen.

Sexualiteit is hip en happening

Sex, vrouwelijkheid, vrouwelijke intuïtie het is een hot item. Niet alleen voor de vrouw, maar ook voor de man. Want mannen hebben niet alleen mannelijke kracht, maar ook vrouwelijke en andersom. Maar dat daargelaten. Er zijn dus ook veel coaches die sexualiteit op de kaart willen zetten. Voorbeelden zijn onder andere Dolly en Divera die challenges organiseren over hoe je deze kracht positief kunt inzetten, voor jezelf, je partner, je sexleven of je ontwikkeling. Maar wat nou als het bij jou daar beneden even geen feestje is? Als het daar altijd pijn doet, verandert van vorm en zelfs zorgt voor verminking van wat ooit stond voor jouw vrouwelijkheid?

Je zal het maar hebben

Ik weet nog dat ik als jonge vrouw een stuk las over Lichen Sclerosus in de Libelle of Margriet. En ik dacht, het zal je overkomen! Wat heftig. Er was toen nog geen internet, dus ik hoefde van mezelf niet meteen op te zoeken hoe deze ziekte eruit ziet. En het verhaal zelf was erg genoeg. Ik zou jou ook willen vragen om niet meteen te gaan googelen, maar eerst even te lezen voordat je op internet de vreselijkste foto’s te zien krijgt. Want deze ziekte kent vele vormen en we zien er echt niet allemaal zo verminkt uit.

Enorme jeuk

Bij mij begon het met enorme jeuk en vooral ’s nachts stond mijn vulva in de fik. Niet gewoon jeuk, het is meer een soort branderigheid, die je uit je slaap houdt. Ik dacht het komt door mijn bevalling, uitgescheurd tot aan mijn naadje zeg maar, het gebruik van maandverband en misschien te strak ondergoed. Beetje zelf dokteren dan gaat het wel over, ander maandverband, fijn katoenen ondergoed en vooral geen gedoe met latex condooms. Want ondertussen had ik een latex allergie ontwikkeld. Dit heeft vast en zeker meegespeeld in de ontwikkeling van Lichen, bedacht ik later. Als ik het echt niet hield, hield ik er een ijskoude washand tegenaan. Toen ik voor controle bij mijn gynaecoloog kwam heb ik het toch maar eens ter sprake gebracht.

In de schijnwerpers bij de dokter

Ik schrijf bewust vulva en niet vagina. Veel mensen weten niet dat de vagina slechts het geboortekanaal is, de daadwerkelijke uitgang. De vulva is onder andere het gebied van de grote en kleine schaamlippen en de clitoris. Dat is waar Lichen Sclerosus, althans in mijn geval en in deze vorm, begint. De arts sprak direct haar vermoeden uit toen ik in de beugels in de schijnwerpers lag. Ik moest meteen aan die vrouw van dat verhaal denken. Ik raakte lichtelijk in paniek en als kers op de taart nam de gynaecoloog een biopt. Een hapje uit je schaamlip, met een heel scherp lepeltje. Een bevalling is er niets bij. GVD wat deed dat zeer. 10 minuten later zat ik met een katoenen matras in mijn onderbroek op de fiets terug naar huis, tranen over mijn wangen. De uitslag van het biopt zou later het vermoeden van de arts bevestigen.

Getekend voor het leven met Lichen

Lichen is een auto-immuunziekte, waar ik er nog wel een paar meer van heb, zoals jullie weten. De huid van de vulva verandert langzaam, verdikt, verhard en wordt wit van kleur. Soms is het zo erg dat de schaamlippen helemaal verdwijnen, dat normaal plassen en sex of natuurlijk bevallen niet meer mogelijk is. Soms breidt het zich uit naar de anus en perineum. In eerste instantie is de aandoening progressief, wat betekent dat het niet omkeerbaar is en vaak ook niet te stoppen. Smeren met een hormoonzalf is op dit moment eigenlijk het enige dat artsen voorschrijven. De jeuk is zo heftig en vaak ook pijnlijk dat vrouwen ook in dagelijkse handelingen beperkt worden, zoals fietsen. Het zitten op een zadel met de druk van het lijf is dan niet vol te houden. Dit zijn zomaar wat klachten en uitingen, maar elke vrouw met Lichen heeft haar eigen verhaal.

Taboe doorbreken in de schijnwerpers

Ondanks het taboe komt er meer aandacht voor vrouwengedoe, de overgang, endometriose en Lichen Sclerosus lichamelijke en emotionele klachten. Deze maand is het bijvoorbeeld endometriose maand, een ziekte die ik ook heb. Ondertussen vragen de vrouwen van IM aandacht voor de overgang en neem ik al dit vrouwengedoe mee in mijn challenge eind van de maand. Medina Schuurman, een van de vrouwen achter IM, naast Isa Hoes, spreekt openlijk over Lichen in een van hun vlogs. Zij kwam er, na een gesprek met een dierbare vriendin van mij met dezelfde ziekte, achter dat zij hier ook last van heeft. Super knap dat zij dit op deze manier bespreekbaar maakt, in de schijnwerpers. En die vriendin doet weer mooi werk met onderzoek naar een meer natuurlijke oplossing in plaats van smeren met hormonen. Een natuurlijke weg met etherische olie en aromatherapie.

Waar blijft je vrouwelijkheid?

Je kunt je als vrouw vast voorstellen wat zo’n diagnose met je doet, wat het met mij heeft gedaan en wat het met vrouwen in het algemeen doet. Lichen Sclerosus geeft namelijk niet alleen lichamelijke maar ook emotionele klachten. Het gevoel van eigenwaarde, je vrouwelijkheid, sexualiteit, onzekerheid over hoe de ziekte zich manifesteert. Je vrouwelijkheid neemt niemand je af, laat ik dat voorop stellen. Maar met deze diagnose in your face voelt dat misschien helemaal niet zo. Bij iedere vrouw verloopt het beeld anders. Angst om wat er nog komen gaat, of als het erger wordt, wat er straks niet meer kan. Wat als ik niet met hormoon troep wil smeren? Alles verandert ineens daar beneden en in je hoofd! Voor mij is dit inmiddels 10 jaar geleden en heeft het naast mijn andere gedoe een plek gevonden. Maar dat ging niet zomaar.

Die emotionele kant

Bij mij zijn de lichamelijke klachten dus sterk verminderd met het dragen van ondergoed zonder lycra (want lycra lijkt op latex), met aanpassingen in mijn dieet en vooral rust, reinheid en regelmaat. De huid is nu zo rustig dat mijn gynaecoloog elke keer versteld staat. Een begripvolle partner doet wonderen natuurlijk en ik had gelukkig al een kind gezond op de wereld gezet. Maar die emotionele kant is super heftig, vooral de onzekerheid van het verloop. Iets waar je buiten dat je doet wat je kunt, geen invloed op hebt je weet nu eenmaal nooit wat de toekomst brengt, ook zonder Lichen. Die onzekerheid of angst over het verloop daar kun je aan werken. Ik leerde zelf een techniek om te leren omgaan met angst, verdriet en onzekerheid en deze methode kun je ook inzetten bij Lichen.

Challenge EFT en vrouwengedoe

Eind maart organiseer ik een gratis challenge in een besloten groep voor vrouwen met vrouwengedoe, endometriose, PMS, PDS, de overgang en Lichen dus. Iedereen (lees vrouwen in de breedste zin van het woord) is welkom. EFT is Emotional Freedom Technique en is ook wel bekend als tapping. Met tapping raak je op een bepaalde manier plekken op je lichaam aan terwijl je een zin opzegt. Zo kun je emoties beter doorvoelen en ook weer loslaten. Ik pas deze methode toe in mijn coaching. Maar ik heb met eerdere challenges bewezen dat deze methode ook online werkt. De groep versterkt het groepsgevoel en biedt steun en een luisterend oor. Wil je meer weten over deze 3 daagse challenge check dan even deze pagina.

4 gedachten over “Met je vulva in de schijnwerpers

  1. Lieve dappere Yacintha,
    dank voor je persoonlijke verhaal.
    Het is als rouw.
    Verlies om wat was en dan accepteren dat het leven doorgaat zonder.

    Liefs Ann

  2. Ach Yacintha, wat naar!
    Ik had er nog nooit eerder van gehoord. Wat zal dat een aanslag zijn geweest op je sexualiteit en alles wat daarbij hoort. En wat verschrikkelijk mooi dat jij het weer omzet in iets positiefs! 💪🏻

Geef een reactie